N海都记者 陈燕燕 通讯员 金荻 林浩
5岁的福州男孩小武(化名)命运多舛，一出生，他就难以自主呼吸，只能戴着呼吸机。在上海儿童医学中心，医生们发现小武患有先天性中枢性低通气综合征，这是一种罕见病，病因与基因缺陷有关，更糟的是，他的肠道蠕动能力也有问题，根据当下的医学发展水平，只能对症治疗。
为了续命，5年来，父母带着小武，远赴上海儿童医学中心八、九次，每次都得搭乘有供氧设备的救护车往返，不仅费钱费力，一路上父母还得提心吊胆，生怕车子颠簸增加孩子的生命危险。
坚持的过程并不容易，在小武8个月大时，仍无法摆脱呼吸机以及氧气面罩，上海儿童医学中心耳鼻喉科的陈洁主任医师不得不给他做了气管切开，让他可以腾出嘴巴来进食。然而，小武能进食后，又因排便不畅引发了巨结肠症，该院普外科主任陈其民只好给他做了大肠改道，并部分肠段切除手术。
小武的排痰能力弱，灰尘、病菌容易从气切口进入肺部，诱发肺炎甚至败血症、脑膜炎。改造后的肠道也不如健康的好用，孩子若一次性进食过多，或摄入不好消化的食物，就可能发生肠梗阻。
为了尽可能帮助小武一家，上海儿童医学中心多学科的专家专门为小武建了一个微信群，一旦小武在福州出了状况，家长只要在群里说一声，医生就可远程指导。恰好，福州是陈其民医生的祖籍地，有一次，年过六旬的陈医生借着回福州扫墓的机会，他主动到小武家探望，免费为小武通便，用挖耳勺一点一点地将粪便从人工肛门里往外掏，花了三四个小时。福建省妇幼保健院儿童重症监护室主任王世彪也为小武开了绿色通道，小武遇到紧急情况，妈妈随时可以打电话找到王主任。
近年，小武的状态越来越好，经过自身发育以及人为训练。目前，他已有了自主呼吸，能在白天完全脱离呼吸机了。
“孩子的命是医生给的！”小武的妈妈很感动，她含泪说，她加入了一个病友群，原本，群里有国内20多名患此病的孩子，目前仍存活的只剩两人，一个是小武，另一个在美国。作为重度患者，小武能存活至今是医患双方共同创造的奇迹。
更让她高兴的是，去年12月，福建省儿童医院投用，上海儿童医学中心的专家团队将常驻福州，其中包括小武的多学科主治医生。上周，小武一家没再去上海，只是带着吸痰机来到省儿童医院，很快就看了陈洁、陈其民、儿保科章依文三位上海专家的门诊。医生们告诉小武的妈妈，将来，小武有望变得更好，不过，在维持生命体征的过程中，还是要警惕致命的并发症，并且，由于体内长期缺氧、一次次死去活来的治疗经历，小武的生长发育和智力发育落后了两年左右，需要追赶回来，这些需要家长和多学科专家的继续努力。
“以前，日子实在难熬，如今，孩子在家门口就能看国家级名医，有你们保驾护航，我们安心多了！”小武的妈妈很激动，冲着医生们谢了又谢。
